Wir alle müssen sterben, soviel ist klar. Wann, wissen wir nicht. Wir gehen davon aus, dass es lange nicht passieren wird. Was aber, wenn jemand kommt und dir eine deutliche Zahl an Jahren nennt, die du noch zu leben hast. Was, wenn du krank bist und es ein direktes Ablaufdatum gibt? Wie reagierst du? Wie lebst du mit dieser Art der Trauer weiter? Antworten dazu kann Inka Nisinbaum geben. Sie erkrankte an Mukoviszidose, eine chronische Lungenkrankheit. Inwiefern das ihr Leben beeinflusste und wie sie heute damit umgeht, erzählt sie in diesem Gastbeitrag.
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Mein Name ist Inka, ich bin fast 40 Jahre alt, obwohl ich mit einer Lebenserwartung von nur vier Jahren geboren wurde. Grund dafür war die Diagnose Mukoviszidose. Mukoviszidose ist eine chronische Erbkrankheit, die hauptsächlich die Lunge betrifft. Die Betroffenen leiden an zähem Schleim, der die Atemwege verstopft, in Folge dessen an Lungenentzündungen, die wiederum oft zu einem frühen Tod führen.
Als ich geboren wurde, sah meine Zukunft schlecht und kurz aus. Meine Eltern waren so geschockt, dass sie meine Geburtenanzeige in der Zeitung stornierten. Sie wollten keine Gratulationsanrufe bekommen, wenn es im Grunde nichts zu gratulieren gab.
Doch wie so oft lagen die Ärzte mit ihren Prognosen falsch. Bis zu meinem 23sten Lebensjahr wuchs ich fast unbehelligt von meiner Erkrankung auf. Zwar war ich mir stets darüber bewusst, dass mein Leben nicht auf ewig unbehelligt weitergehen würde, ich den Tod immer ein Stück weit im Nacken sitzen hatte, aber was ist der Tod schon, wenn man gerade mal 10 ist? Er ist real, aber nicht für einen selbst. Andere starben früh an Mukoviszidose, aber ich deswegen doch nicht.
Diese Leichtigkeit im Umgang mit dem Thema Tod änderte sich jedoch als ich 23 Jahre alt wurde. Ich hatte gerade mit meinem Psychologiestudium angefangen, lebte allein, weg von den Eltern, endlich „erwachsen“ sein, als sich mein Gesundheitszustand so sehr verschlechterte, dass ich mich für eine Lungen- und Lebertransplantation listen lassen musste. In meinem Fall war auch die Leber von der Mukoviszidose betroffen, daher kam nur eine Doppeltransplantation in Frage. Der Tod war damit von einem Tag auf den anderen zu meiner neuen Realität geworden.
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Ich habe damals 15 Monate auf meine Transplantation warten müssen. Fünfzehn Monate, in denen es ein paar Mal sehr knapp war. Zur Verdeutlichung: ich bin 1,68 groß und wog damals 36 Kilo. Morgens nach dem Frühstück war ich immer sofort wieder müde, denn allein das Atmen kostete unendliche Kraft. Ich hatte eine Lungenleistung von 20%, und wenn ich mich abends ins Bett legte, bekam ich oft Lungenbluten. Es war ein täglicher Kampf ums Überleben, doch am Schwersten fiel mir das Warten. Das Warten auf eine zweite Chance, auf ein zweites Leben zu hoffen, und sich gleichzeitig auf die Möglichkeit vorzubereiten, dass man es nicht schaffen würde. Dass man bald tot sein würde.
Auch damals habe ich schon viel geschrieben und habe mich letztendlich in schriftlicher Form auf das Leben und den Tod vorbereitet. Für das Leben habe ich damals eine Liste mit den Dingen drauf geschrieben, die ich mir erfüllen wollte, sollte ich es schaffen. Für den Tod habe ich wiederum ein Testament geschrieben. Ich habe mich in meine Studentenbude gesetzt und jedem meiner Freunde schriftlich etwas vermacht. Dem einen ein Schmuckstück, dem anderen meinen Lieblingskaffeebecher. Und ich muss sagen, es hat mir damals richtig Spaß gemacht, mich vorzubereiten. Zum einen, weil ich bewusst an jeden meiner Freunde gedacht habe. Ich habe sie mir vorgestellt, wie sie aus meinem Becher trinken, an mich denken, oder mein Schmuckstück tragen, als Talisman, sollte es mich nicht mehr geben. Und zum anderen fühlte ich mich plötzlich auf den Tod vorbereitet und als ob ich ihm damit eins ausgewischt hätte. Ich war bereit, er konnte mir nichts mehr anhaben.
Letztendlich wurde ich am 28.12.2002 transplantiert. Ich war damals einfach nur froh, es zumindest bis zu meiner Transplantation geschafft zu haben. Zumindest die Chance erhalten zu haben, ein neues Leben anzufangen. Der Gedanke, dass ich die Transplantation eventuell nicht überleben würde, mein Elternhaus nie wiedersehen würde als mich der Krankenwagen damals abholte, kam mir nur kurz, dann schob ich ihn zur Seite. Ich weigerte mich damals, an das Was-Wenn zu denken. Ich wollte nur einen Schritt nach dem anderen machen, nicht vorausschauen, einfach nur einen Schritt nach dem anderen. Der Tod hatte in dem Moment keinen Platz an meiner Seite.
Heute, gut 16 Jahre nach meiner Transplantation, hat der Tod wieder Einzug erhalten. Jedoch nicht im schlechten Sinne, ganz und gar nicht. Er ist ganz einfach wieder präsent, lässt das Leben heller erscheinen, die geschenkten 16 Jahre zu einem Wunder werden. Denn natürlich, auch mit gesunder Lunge und Leber, ist meine Lebenserwartung noch immer verringert. Ich lebe mit einem herabgesetzten Immunsystem und transplantierten Organen. Ein herabgesetztes Immunsystem bedeutet ein höheres Risiko für Krebserkrankungen. Transplantierte Organe wiederum halten eventuell nicht ewig.
Doch was den Tod noch näher hat rücken lassen ist die Tatsache, dass ich im Dezember 2013 auch noch einen Sohn zur Welt gebracht habe. Ein kleines Wunder, mein Spender hat nicht nur mich, sondern auch die nächste Generation gerettet, doch als Mutter rückt der Tod unwiderruflich näher. Die Angst, das eigene Kind zurückzulassen, ihm den Schmerz zufügen zu müssen, dass er sich noch in jungen Jahren von mir verabschieden muss, ist groß. Doch auch hier versuche ich dem Tod eins auszuwischen.
Wir unternehmen viel mit unserem kleinen Mann, haben zum Beispiel gerade einen Wohnwagen gekauft, denn daran wird er sich erinnern, die Campingausflüge mit mir und seinem Vater. Jedes Video, jedes Bild, auf dem ich mit ihm zusammen zu sehen bin, lässt mich aufatmen, denn er wird es sich später anschauen können. Wird eine Erinnerung daran haben, wie ich ausgesehen habe, wie sich mein Lachen angehört hat, wie ich war. Und jede Nacht, die ich zu ihm ins Zimmer laufen muss, weil er schlecht geträumt hat, ihn in den Arm nehme, streichle, bis er wieder einschläft, ist ein Moment, der mich, wenn auch müde, doch ebenfalls aufatmen lässt. Er wird sich an diese Momente vielleicht nicht erinnern, er ist gerade mal fünf, aber ich weiß, dass ich ihm das Urvertrauen gebe, dass immer jemand für ihn da ist, das er brauchen wird, wenn ich es irgendwann nicht mehr bin. Er wird sich nicht an jeden Moment mit mir erinnern, aber er wird mich immer in seinem Herzen spüren können, weil jedes Lachen, das wir heute zusammen lachen, ihn auf immer spüren lassen wird, dass seine Mutter ihn über alles geliebt hat.
Und genauso lebe ich mit dem Tod. Indem ich dem Leben mehr Beachtung schenke, die kleinen Momente im Leben genieße und weiß, dass alles, was ich in meinem Leben säe, irgendwann Früchte tragen wird.
Wer noch etwas mehr zu meinen Gedanken zum Tod erfahren möchte, ich habe ein Buch über ihn geschrieben. Eine fiktive Geschichte, die alle die Fragen behandelt die man hat, wenn der Tod sich bereits angemeldet hat. Emails vom Tod, Inka Nisinbaum.
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Inkas Website:
Meine Fragen an Inka…
Wie stehst du zum Thema Organspende? Was löst es bei dir aus bzw. machst du dir darüber Gedanken oder verdrängst du hier?
Natürlich stehe ich dem Thema Organspende positiv gegenüber. Ohne Organspende würde ich schon lange tot sein. Doch wie gehe ich damit um, dass der Tod eines anderen Menschen mir zu so viel Freude und Glück verholfen hat? Welche Gedanken gehen an die Familie meines Spenders, die einen geliebten Menschen verloren hat?
Meine Einstellung zum Thema Tod und Organspende ist viel durch meine Erfahrungen in den USA mit ebendiesem Thema geprägt. In den USA kann der Empfänger die Spenderfamilie kennenlernen, so lange beide Seiten einem Treffen zustimmen. Daher hat man in den USA viel mehr Kontakt zu Spenderfamilien als in Deutschland. Bei jedem Event, auf dem es um Organtransplantation geht, trifft man Spenderfamilien. Oftmals tragen sie ein Bild des verstorbenen Familienmitglieds bei sich, zeigen es gerne, erzählen von dem Verstorbenen und freuen sich gleichzeitig mit uns Empfängern, dass es uns dank Organspende heute wieder so gut geht. Die meisten Spenderfamilien sind dankbar dafür, dass der Tod ihres Bruders, Vaters, der Mutter oder auch des Kindes wenigstens etwas Positives hinterlassen hat. Es ist ein gemeinsames sich über das neugewonnene Leben freuen und das verlorene betrauern. Hier schließt sich stets der Kreis und es ist eine wundervolle Erfahrung, für beide Seiten.
Da man in Deutschland leider keinen Kontakt zu der jeweiligen Spenderfamilie haben darf, schließt sich der Kreis hier nicht. Bis vor ein paar Jahren konnte man zumindest noch anonymisierte Briefe an die Spenderfamilie schreiben, was ich stets einmal im Jahr getan habe, doch selbst dieser Weg der Kontaktaufnahme besteht heute nicht mehr. Die Spenderfamilien werden in Deutschland totgeschwiegen, so traurig es sich anhört. Daher kann ich leider nicht mit Sicherheit sagen, ob auch meine Spenderfamilie Trost darin gefunden hat, gespendet zu haben. Doch eins ist ganz sicher, mein Spender ist immer bei mir. Manchmal, wenn mein kleiner Mann über den Spielplatz läuft, schicke ich ein Dankeschön nach oben. An jedem Jahrestag wird eine Kerze für ihn angezündet und jedes Mal, wenn meine Eltern eine katholische Kirche besuchen, bekommt er ebenfalls eine Kerze. Denn ICH möchte ihn nicht totschweigen. Ich möchte ihn und seine Familie feiern, sie umarmen, ihnen danken, ihnen Bilder von meinem kleinen Mann zeigen, der nur auf Grund der Spende heute auf der Welt ist. Doch leider geht in Deutschland der Dank an die Spender und deren Familien stets ins Leere.
Was würdest du dir von außen, von der Gesellschaft im Umgang mit dir und dieser Krankheit konkret wünschen?
Ehrlich gesagt, ich stelle keine Erwartungen an meine Gesellschaft, ich stelle Erwartungen an mich. Nur auf mich habe ich Einfluss, nur mich kann ich ändern und nur durch mich und mein Verhalten kann ich den Umgang der Gesellschaft mit meiner Erkrankung beeinflussen.
Ich versuche, so gesund und normal zu leben wie es eben geht. Ich möchte keine Extrawürste gebraten kriegen, ich möchte nicht, dass man auf mich Rücksicht nimmt, weil ich die Transplantierte bin, ich möchte gesund sein, mit allen leidigen Aufgaben, die dazugehören. Wenn es mir doch einmal schlecht geht, mich die Krankheit einholt, dann erwarte ich wiederum von mir, dass ich mir dergleichen auch eingestehe. Dass ich den Moment erkenne, an dem ich um Hilfe bitten, oder ins Krankenhaus fahren muss. Etwas, was mir oftmals noch schwerfällt. Doch das ist es, was ich von mir erwarte. Keine Angst davor zu haben, gesund zu sein und stark genug zu sein, zugeben und kommunizieren zu können, wenn ich plötzlich doch wieder die Krankheit im Nacken spüre.
Was bedeutet für dich Bewegung und Trauer?
Bewegung hat auf mich schon immer eine beruhigende und kathartische Wirkung gehabt. In meinem Fall ist es das Laufen, welches mich zur Ruhe kommen lässt. Wenn ich laufe, ordnen sich meine Gedanken, ich bin ganz bei mir, meinem Atmen, meiner Schrittfolge, meinem Hier und Jetzt. Ich kann negative Emotionen abbauen, es werden Glückshormone ausgeschüttet, die mein Wohlbefinden wiederum fördern und ich fühle mich fest mit dem Boden verbunden, geerdet, wenn man so will. Zudem fühle ich mich frisch und in gewisser Hinsicht gereinigt und gesünder nach dem Laufen. Jede Faser des Körpers ist einmal durchgepustet worden, die Poren leergeschwitzt, das Herz hämmert, jegliche Altlasten sind verschwunden. Ich kann mit einem guten Körpergefühl und freiem Kopf den nächsten Hügel im Leben erklimmen.
Dein Lieblingszitat oder Lebensmotto?
Impossible is after all just an opinion.
Du hast selbst Fragen an Inka und möchtest gerne mehr darüber erfahren? Oder kannst aus persönlicher Sicht zum Thema Organspende etwas berichten? Verfasse gerne einen Kommentar dazu!